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在这一背景下，“罕见疾病患者接受医疗干预的时间或许仅占其生活的两成，其余八成时光则与常人无异地生活着。”前国家医疗保障局医药服务管理司司长、现为摄影师的熊先军表示，“此前不少聚焦罕见病的影像创作，往往着重突显病患的疾苦，而我的镜头更希望捕捉他们生命中美好、且渴望斑斓世界的一面。”
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